J141 - Vendredi 30/07 - Fin des traitements - Fin de la tomothérapie

C'est fini! j'attends le prochain scanner ou pet-scan qui me permettra d'avoir un bilan sur ces 141 jours de traitements. Comme vous le constatez, pas d'explosion de joie... pas facile de se réjouir tant que je ne sais pas si toutes les lésions ont bien disparues. C'est spécial vraiment comme sentiment. Pour en revenir à la tomothérapie, les effets secondaires ont été les suivants: mal à avaler à partir de la mi-traitement, une légère toux, la peau a rougit comme si j'avais pris un coup de soleil. Je n'ai pas eu le droit d'appliquer des crèmes hydratantes ou autre crème solaire, ni même de la biafine qui est proscrite. La plus grosse difficulté avec ce traitement a été de porter le masque pendant les séances et de faire les allers-retours tous les jours (250kms). Heureusement que les taxis-ambulances m'ont conduit pendant tout ce mois de juillet.
Voilà, je reviendrai régulièrement alimenter ce blog, je ferai certainement une pause mais je n'oublierai pas toutes les personnes qui m'ont soutenue.
Merci à elles!
Bonnes vacances à celles ou ceux qui sont sur le départ.

J116 - Début de la tomothérapie

Il y a beaucoup à dire...
Après un entretien avec mon hématologue la semaine passée, il m’a confirmé que les traitements avaient permis une réduction de 85% de la masse tumorale. Les 15% restants seront normalement balayés par la tomothérapie. Ces 15% sont en partie constitués de fibroses, si j’ai bien compris c’est le nid de la masse. Il est constitué de vaisseaux sanguins qui nourrissent la tumeur. D’où l’intérêt de la radiothérapie qui va griller un peu tout ça afin d’éviter des rechutes au sein de ces nids.
Vous vous souvenez que j'avais passé un angioscanner? En fait il a révélé une embolie pulmonaire. Les essoufflements, la toux qui revenait et qui m'inquiétait, tout ceci était lié à l'embolie!
Depuis quelques jours déjà je n'ai plus de symptômes et pourtant par précaution, l'hématologue m'a prescrit 3 mois d'INNOHEP (fluidifiant pour le sang) et qui se présente sous la forme d'une injection sous cutanée tous les jours. Et dire que je n'aimais pas les piqûres!
Sinon aujourd'hui, pour en revenir à la radiothérapie, j'ai débuté la tomothérapie. Le protocole prévoit une vingtaine de séances de 30mn dont 8mn de rayons. L'épreuve du masque: si vous souffrez comme moi d'une légère claustrophobie, lorsqu'on vous pose le masque qui a été moulé au millimètre près lors de la précédente visite, c'est un moment très désagréable, de panique... Une fois fixé à la table d'examen, il est si près du buste et de la tête que tous mouvements est impossible. Et quand je dis impossible, même bouger les lèvres et battre des cils est quasi impossible. Gros moment de stress. La douce musique n'apaise rien. Mais c’est certainement, je vais m’y habituer. En plus comme c’était la première séance, elle a durée une heure. Demain, j’y retourne !

J99 - le 18 juin 2010 - FIN DES CHIMIOS - FIN DE LA 4ème cure

Me voici de retour sur le blog après quelques jours d'absence.
99 jours après ma première chimiothérapie voici enfin la dernière!
99 jours de traitements heureusement sans retard, les chimio se sont enchainées selon le calendrier, tous les 15 jours.
99 jours le jour de l'appel du 18 juin, l'appel à continuer le combat, l'appel à la résistance.
J'ai tardé à écrire que c'était la dernière, croyez-moi, c'est pas facile à l'écrire.

J97

Des douleurs au ventre jeudi soir dernier qui m’ont empêché de dormir ainsi qu’un goût amer en bouche m’ont conduit vendredi matin chez le généraliste, lequel a diagnostiqué une mycose à la gorge due à l’inhalateur Qvar (j’aurai du prendre soin de rincer ma bouche après chaque prise, mais je ne le savais pas !) et une inflammation au ventre.

Mardi j’ai fait une fibroscopie pulmonaire suite aux problèmes respiratoires relevés la semaine précédente. Cet examen n’a rien révélé de particulier mis à part une légère inflammation.
Pour plus de sécurité, l’hématologue m’a prescrit un angioscanner pour demain, veille de ma dernière chimiothérapie.

Aujourd’hui j’avais rendez-vous avec un professeur en radiothérapie à Strasbourg car la position de mon lymphome nécessite un traitement par tomothérapie. Tomothérapie ???!? La thomothérapie associe dans une même machine un accélérateur de particules (appareil de traitement) et un scanner (appareil d’imagerie). La technique utilisée par cet appareil de traitement est la RCMI (Radiothérapie Conformationnelle avec Modulation d’Intensité). Elle permet d’adapter et de moduler précisément la dose d’irradiation au volume de la tumeur en limitant l’exposition des organes sains. L’intérêt de la tomothérapie par rapport à la radiothérapie est résumé dans cette dernière phrase.

Donc contrairement à ce qui avait été dit, je n’aurai qu’un court répit entre la fin de la chimiothérapie et la tomo car les soins débuteront dès le 5 juillet prochain pour une durée de 4 semaines. Soit une dose si je me souviens bien d’environ 34 grays.

J85 - 7ème chimio - 4ème cure

En me voyant tousser, fatiguée, et essoufflée, et à nouveau un petit 38 de température l'hématologue m'a fait passer une batterie d'examens: un écho doppler (recherche d'un problème veineux), une radio du thorax, un électrocardiogramme, et une prise de sang. Dans l'ensemble, tous ces examens sont bons! Cerise sur le gâteau, il m'a communiqué très succinctement les résultats du scanner: il est bon tout simplement. Dans ce tourbillon d'examens, je n'ai même pas demandé plus de détails comme par exemple si la masse tumorale avait complètement disparue ou pas, etc... bref ce sera pour la prochaine fois. Enorme méga fatigue cet après-midi, c'est simple j'ai dormie encore et encore. Ce soir j'ai ce goût métallique en bouche qui est plus présent que les autres fois, mais rien de dramatique. Dois-je préciser que ce soir je me sens soulagée? Reste à comprendre d'où vient cette température et cette toux puisque tous les examens réalisés cette semaine n'ont rien décelé mais bon, pas de grande inquiétude !

J84

Ce matin c'était le rituel de la prise de sang. Les globules blancs à 5000, c'est bon pour la chimio, mais moins important que les autres fois malgré Neutrogen. Je n'ai pas toutes les valeurs, mais le bleu sur mon bras, et le fait qu'après quelques heures j'ai saigné en enlevant le pansement me fait penser à une baisse de plaquettes. Jusqu'à la précédente prise de sang, leur nombre était très bon. On verra demain. D'ailleurs j'attends avec impatience le résultat du scanner. Concernant la toux, je suis allé chez mon médecin traitant. Résultat, j'avais 38 de température, mais d'après lui je n'ai pas d'infection pulmonaire. J'ai les bronches encombrées. Il m'a prescrit un antibiotique Mononaxy 500 (2 à midi pendant 5 jours) et une solution pour inhalation Qvar (2 bouffées matin et soir). Je sais je suis très précise, mais ce blog est la pour ça non? :-)

J83

Vous l'avez constaté, mes messages se font de plus en plus rare... c'est certainement lié au fait que je suis rentrée dans une forme de routine. Les mêmes causes produisent les mêmes effets. Période de stress toutefois. J'ai passé un scanner de contrôle ce matin et j'attends maintenant les résultats. Je débute la 4ème cure après-demain et j'espère que mon hématologue aura reçu les résultats et qu'il m'apportera de bonnes nouvelles. Je stress car depuis plusieurs jours maintenant j'ai une toux seiche qui ressemble à celle que j'avais et qui m'avait poussé à consulter (avec d'autres symptômes). Mais je ne sens aucune grosseur, mon cou n'est pas enflé. J'ai lu sur le net que la bléomycine (un composant du protocole ABVD) provoquait chez un grand nombre de patient une toux seiche car ce produit est toxique pour les poumons. J'en saurai plus dans quelques jours en attendant c'est le stress ....

J75

Contre toute attente le week-end qui a suivit cette 6ème chimio s'est déroulé presque sans bobos à part la fatigue et les nausées. Ce soir les douleurs arrivent avec du retard mais elles sont bien là. Après avoir parlé à mon hématologue vendredi dernier, il ne comprenait pas qu'on puisse avoir des douleurs dans les genoux suite aux chimios (sensation d'étau). Alors si lui ne comprend pas... Toujours est-il qu'il m'a prescrit en cas de besoin un antalgique niveau 2: Topalgic. Les classiques Dolipran et autre Dafalgan n'agissent presque pas sur cette douleur. Au passage j'ai appris qu'une fois passé par le foie, le Topalgic se transforme en morphine. Demain je reprends le chemin du travail en espérant que ça ira.

J71 - 6ème chimio - fin de la troisième cure

Comme un parfum de routine, avec les mêmes peurs, les mêmes angoisses, et l'envie de plus en plus pressante que tout ceci s'arrête bientôt. Cette journée de "chimio" s'est déroulée comme les dernières, retour chez moi vers 14h, fracassée, avec une seule envie, celle de dormir tellement la fatigue était écrasante. Demain, normalement ce sera le calme avant la tempête... En plus de Neupogen, j'aurai droit la semaine prochaine à de l'EPO pour stimuler la production de globules rouges qui sont tout juste sous la valeur mini. Bonne nuit à toutes et tous.

J64

Après un début de semaine plutôt douloureux, j'ai commencé à aller mieux mercredi. Jeudi ainsi que ce matin, mis à part quelques brûlures d'estomac ça va nettement mieux. Je reprends le travail demain. J'attends l'infirmière qui vient me faire la première des 3 injections de Neupogen. C'est étrange comme d'un hématologue à l'autre la façon de faire est différente. L'hématologue qui me suit dans cette maladie me prescrit les Neupogen 9 à 10 jours après la chimiothérapie, alors que les autres (selon que mon hématologue est présent ou non le jour de ma chimio) me prescrivent Neupogen 7 jours après... à chacun sa méthode.

J60

Ce matin la fatigue est toujours écrasante et j'ai des nausées, peu d'appétit. En d'autres termes, ça promet pour aujourd'hui.
Et j'avais raison d'être inquiète: c'est à peine si j'ai pu me lever de mon lit. Fatigue, douleurs osseuses à en pleurer, douleurs au cartilage de l'oreille droite, allez comprendre... maux de tête, sensation d'avoir chaud, puis froid. Je vais tenter de souper et je retourne au lit. Journée à oublier le plus vite possible.

J59

Hier journée globalement sans problème, une légère fatigue c'est tout. Aujourd'hui à j+2 le tableau est différent: grosse fatigue, nausées, manque d'appétit. Ce soir je vais essayer d'avaler quelques crèpes assaisonées d'un Zophren... Zophren est très efficace! il est 22h45 et je n'ai pas de nausées en ce moment mais un syndrome de langue poivrée, brûlante, très désagréable, ... et la fatigue s'accentue à en devenir handicapante.

J57 - Début de la 3ème cure - 5ème chimio

Je suis rôdé. Les chimios s'enchainent. L'angoisse qui commence la veille au soir et continue au réveil puis jusqu'au moment ou l'infirmière me pique. L'hématologue est toujours là, souriant, petite blague au passage comme d'habitude. Petit questionnaire d'usage: comment allez-vous, quels sont les effets ou petits bobos, et effectue ensuite ses prescriptions pour améliorer tout ça.
Voyons les choses du bon côté, j'entame aujourd'hui la 5ème chimio, après celle-ci il en restera trois.

J56

Vous l'avez constaté, j'ai pris quelques jours de "pause". Mes trois injections de Neupogen sont passées comme une lettre à la poste. Je n'ai pas eut de symptômes particuliers ces derniers jours à part par moment des fortes douleurs dans les genoux. Aujourd'hui, veille de chimiothérapie je pars faire le bilan sanguin. Bonne journée!

J49

Globalement hier cela c'est passé un peu mieux que les autres jours. Le manque de goût, la perte d'appétit, les douleurs, tout ça va nettement mieux. Ce matin j'ai pu reprendre un petit déjeuner un peu plus copieux. C'est l'éclaircie attendue d'entre les chimios et avant les injections de Neupogen.

J48

J'ai pu dormir cette nuit. J'ai moins de douleurs partout, nausées, etc... ce qui me permet de reprendre le travail. Bonne journée!

J47

Hier soir mon ami Dafalgan a réussi à me faire dormir en calmant peu à peu les douleurs et en faisant tomber la fièvre. Ce matin j'ai été réveillé vers 6h30 par de nouvelles douleurs et j'ai demandé à mon copain de faire son maximum mais cette fois Dafalgan a eut plus de mal mais ça a marché quand même. Par contre je n'avais pas de fièvre. Je me suis rendormi jusque vers 10h. A l'heure ou j'écris, j'ai quelques douleurs résiduelles, plus de fièvre mais toujours et encore de la fatigue atténuée tout de même par rapport à hier.
Direction le petit déjeuner, je vais essayer d'avaler quelque chose.
La journée s'est déroulée en compagnie des mes douleurs articulaires et musculaires. Ce soir les douleurs articulaires se concentrent au niveau des genoux.

J46

Grosse fatigue aujourd'hui, des douleurs aux jambes et au bas du dos... J'attends de voir comment ça va évoluer dans la journée.
Et bien finalement pas terrible du tout. Après une accalmie cet après-midi ce soir ça a repris de plus belle avec des frissons et de la fièvre (38,5°C), et toujours ces douleurs musculaires et osseuses... je n'ai quasiment rien avalé de la journée, tout me dégoute, je suis très fatiguée.

J45

Comme toujours, les effets se font sentir le surlendemain de la chimiothérapie. Au programme: nausées, douleurs aux poignets et grosse fatigue, mais ça va aller! Bon dimanche!

J44

La nuit fut bonne. Ce matin après le petit déjeuner, j'ai commencé à avoir des spasmes au ventre atténués avec du Spasfon. La journée s'est déroulée sans bobo ormis une grosse fatigue atténuée par une séance de chaise longue à l'ombre de mon parasole sur ma terrasse :-)
Ce soir je me mets au régime pizza! Bonne soirée à toutes et tous!

J43 : 4ème chimiothérapie - fin de la deuxième cure

Voilà la 4ème chimio. Les valeurs de la prise de sang sont bonnes avec une pointe exagérée des globules blancs à 54000! D'après l'hématologue ce matin, il se serait trompé et vu large en me prescrivant 6 Neupogen! D'où cette valeur mais qui d'après lui n'a pas d'incidence et va s'effondrer assez rapidement. Par conséquent la semaine prochaine je m'attends à n'avoir que 3 Neupogen. Avec cette 4ème chimiothérapie, je suis à mi-parcours du protocole prévu... de quoi écrire encore bien des messages... :-) Comment je me sens en ce moment assise sur ma chaise en hôpital de jour? Fatiguée... extrêmement fatiguée, je pourrais dormir...

J42

J'ai fait ma prise de sang de contrôle ce matin. Elle me semble plus complète que les autres et j'ai hâte de voir les résultats. Pourvu que les valeurs soient bonnes et que je puisse faire cette 4ème chimio demain matin.

J41

Petit bilan sur Neupogen, ça passe vraiment vraiment mieux que les granocytes. Reste à connaitre l'efficacité. On sera fixé dans 2 jours. Le soleil brille toujours ces jours-ci et cette douce lumière fait du bien.

J40

Ce soir j'aurai ma dernière injection de Neupogen, mais d'ors et déjà je peux dire que ce cousin des granocytes et bien plus sympathique! J'ai bien eut quelques douleurs osseuses et musculaires, principalement dans les genoux, mais sans commune mesure avec ce que j'ai vécu en prenant les granocytes. Mon expérience est identique à celle d'autres patients qui comme moi ont essayé les deux. Par contre, j'émets toutefois un doute. J'aimerai savoir si les douleurs sont liées au produit même et à ses effets secondaires, ou bien si elles sont liées à une sur numération globulaires... dans ce dernier cas, cela voudrait dire qu'il y aurait peut-être eut surdosage de granocytes. Toutefois les douleurs étaient allées crescendo, alors qu'avec Neupogen ça a été supportable tout le long. A part ça, j'ai passé une nuit sans bobo. Bonne journée!

J39

Neupogen commence à faire un peu mal. Enfin j'imagine que c'est ça. J'ai commencé à avoir des fortes douleurs hier en début de soirée qui se sont prolongées une partie de la nuit. J'ai du prendre un gramme de paracétamol pour me soulager. Ce matin j'avais encore quelques douleurs avant de partir travailler.

J38

Pour le moment, Neupogen est mieux toléré que les granocytes à part quelques légères douleurs dans les genoux et les muscles des jambes, RAS.
Plus généralement, je n'ai jamais écrit sur le dégoût provoqué par la seule évocation d'aliments que j'adorais avant le début des traitements. Le simple fait de voir ou sentir du poisson/crustacés ou de la viande blanche me donne des haut-le-coeur. A l'inverse, la viande rouge me réjouit. Mmmmm une bonne entrecôte de 310g !!! Excellent dimanche à toutes et à tous sous ce beau soleil!

J37

Après 2 injections de Neupogen, j'ai toujours quelques petites brûlures d'estomac mais sinon aucun autre symptôme. J'aime à penser que ce sera comme cela jusqu'à la sixième injection. Sinon jusqu'à présent, je n'ai jamais parlé de mes cheveux. J'ai constaté il y a plusieurs jours une modification de la texture et de la vitalité du cheveu. Depuis peu, je voyais dans ma brosse quelques cheveux en plus, mais rien de dramatique. Trente sept jours après le début des traitements, je constate que la chute est rentrée dans une nouvelle phase car ma masse capillaire commence à se réduire. On essaie de se préparer autant que possible à cette étape, mais cela ne demeure pas moins un gros moment de stress. C'est ainsi.

J36

Quelques crampes d'estomac, je sens que les choses ne tournent pas super rond à cet endroit mais rien d'insuportable, et pour le moment je croise les doigts, je n'ai pas de douleurs osseuses ni musculaire...

J35

Après une nuit plutôt agitée, j'ai trouvé le sommeil vers 3h30, ce matin je suis fatiguée mais ça va aller, je vais filer au travail. Ce soir j'aurai ma première injection de Neupogen. Six sont prévues au total. J'espère simplement que ce produit ne sera pas aussi douloureux que les granocytes... Bonne journée!
Voilà j'ai eut ma première injection il y a 2h. Est-ce lié ou non, mais j'ai des crampes d'estomac.

J34

Tard hier soir, j'ai commencé à avoir des douleurs osseuses et musculaires comme lorsque je prenais les granocytes. Ces douleurs m'ont un peu perturbé cette nuit. Ce matin je reprends le chemin du travail. Pour cette journée, RAS, ce soir j'ai des douleurs dans les genoux.

J33

Au réveil ce matin, douleurs musculaires et osseuses. Mais ce n'est pas handicapant et elles vont certainement m'accompagner une bonne partie de la journée. Les nausées se sont atténuées mais la fatigue intense était encore au rendez-vous cet après-midi.

J32

Cette nuit a été agitée, entrecoupée de périodes de sommeil, de maux d'estomac et autres nausées... La journée quant à elle s'est mieux déroulée, fatigue et léger mal de ventre résiduels. Au menu, un Primperan midi et soir, et mes granules d'homéopathie indispensable au quotidien et qui m'aident beaucoup depuis le début.

J31

Grosse fatigue aujourd'hui. Je n'ai pas de nausées pour le moment. Je vais faire une grosse sieste...
Finalement l'après-midi est passée et les nausées sont revenues ainsi qu'une augmentation de la fatigue. J'en arriverai presque à la conclusion que le vrai coup de massue suite aux chimios n'est pas le premier jour ni le deuxième, mais bien le troisième jour... Je n'arrive pas à souper, je veux juste dormir...

J30

La journée a commencé quasi normalement, pas d'effets particuliers.
Il a fait grand soleil, journée plutôt agréable.
Ce soir, léger mal de ventre accompagné de nausées, et je suis plutôt fatiguée.

J29 - Début de la deuxième cure

Et voilà c'est reparti pour un tour! Les granocytes ont fait leur effet. Mes défenses immunitaires sont suffisantes!! Par contre je vais y avoir droit de nouveau... enfin pas tout à fait sous la même forme car l'hématologue va me prescrire un produit équivalent dont j'ai oublié le nom. On verra si c'est moins douloureux. Au passage, ce matin on me fera une radiographie du thorax afin de vérifier où en est ma tumeur. Bref, je suis branchée... les premiers produits sont en train de passer.
Le facteur de croissance leucocytaire comparable aux granocytes est le Neupogen. Après une rapide recherche sur le net, il serait beaucoup moins douloureux que ces derniers. Je vous tiendrais au courant, et si vous êtes dans le même cas que moi, si les granocytes vous font souffrir, alors n'hésitez pas à en parler à votre hématologue et à lui demander de vous prescrire Neupogen à la place. Suite de ce sujet dans une semaine environ car contrairement à la fois précédente, je n'ai pas besoin de les prendre au lendemain de la chimiothérapie.
Une bonne nouvelle dans tout ça! La radio du thorax montre une réelle diminution de la masse tumorale!!! Ça veut dire que le traitement fonctionne!!! Si ça c'est pas un bon signe d'encouragement!
Sinon, cet après-midi, à 4h de la fin du traitement, les effets sont: la fatigue, un état nauséeux et une accélération du rythme cardiaque. Ça bat fort! J'avais déjà eut ça après les 2 premières chimios. En gardant mon calme j'arrive à peu près à maitriser cette tachycardie...
Enfin ce soir, je me sens fatiguée, j'ai des nausées, les pomettes sont gonflées, les yeux me piquent.

J28

Rituel de la prise de sang ce matin à 24h de la troisième chimiothérapie, et donc début de la 2ème cure. A part quelques légères douleurs dans les genoux que je mets sur le compte des granocytes, je viens de passer quelques jours sans gros bobo. Bonne journée!

J24 - JOYEUSE PAQUES!

Nuit tranquille, j'ai bien dormi, rien à signaler!
Joyeuse Pâques à toutes et tous!!

J23

Cette nuit des brûlures d'estomac m'ont forcé à prendre un spasfon car ça devenait difficilement supportable. Ce matin, les douleurs musculaires et osseuses se sont totalement estompées. Quel soulagement! Je prends mon petit déjeuner et je file au travail! Promis, je ne rentrerai pas tard ce soir...

J22

Vive douleur cette nuit dans le bas du dos avec une tendance à iradier dans les fessiers et les jambes. J'ai du reprendre 1000mg de paracétamol a 23H00 puis à 6h du matin lorsque la douleur était trop intense. J'ai pu m'assoupir par moment. J'ai contacté mon hématologue ce matin qui m'a donné le feu vert pour aller au repas de famille avec les contraintes suivantes: ma nièce ne doit pas être présente, et pas de contacts avec les objets qu'elle touche habituellement. Le risque est la réactivation du virus sous forme de zona. Mais d'après l'hématologue, si je respecte ces mesures de précautions, le risque est très faible.
Après réflexion, je décide de ne pas prendre de risque: tant pis on fêtera deux fois plus une autre fois.
La journée est passée et quelle journée! Finalement, si j'avais pris la décision de participer à ces anniversaires je n'aurai même pas pu en profiter. Je me suis retrouvée clouée sur la canapé à partir de 13h avec la même douleur que cette nuit mais X2. J'en ai pleuré. Exténuée, j'ai fini par m'assoupir jusque 18h30. Depuis la douleur est moins présente, il faut dire que j'en suis à quelques grammes de paracétamol aujourd'hui. Quelques brûlures et aigreurs d'estomac ce soir. Vivement demain!

J21

La nuit a été calme. Quelques douleurs musculaires et osseuses qui commencent à faire parties du quotidien. Vite un smoothie ananas, oranges et banane et je file au travail! Bonne journée!
Grosse déception ce soir... Alors que nous avions prévu de fêter simultanément 3 anniversaires demain, j’apprends que ma nièce a déclaré une varicelle ce matin. Tous les convives ont été en contact avec ma nièce aujourd’hui. Ils ont tous eut la varicelle, moi de même, mais sachant que je suis au 7ème jour après la chimiothérapie et au 6ème jour de granocytes, je ne sais si je cours un risque à me mettre en contact avec eux… je me faisais une joie de fêter. Quelqu'un qui a été dans mon cas sait-il si je cours un risque? Quelle précaution faudrait-il prendre?
Et pour suivre, ce soir j’ai une vive douleur dans le bas du dos…

J20

Légers tiraillements musculaires et osseux ce matin, mais j'ai l'impression que j'ai mieux supporté l'injection de granocytes de hier soir. Bonne journée à mes fidèles lecteurs!
La journée s'est déroulée sans gros bobos. L'injection de granocytes s'accompagne ce soir d'une sensation de point de côté mais situé au niveau de la poitrine, sensation sommes toute supportable.

J19

Nuit agitée, fatigue et douleurs. Ce matin les douleurs sont toujours là, un peu atténuées quand même. Je reprends 1 gr de paracétamol avant d'aller travailler. Et pourtant les granocytes me font du bien en me faisant mal..
La journée c'est déroulée finalement sans grandes douleurs. Pour le moment, pas d'effets liés à l'injection de ce soir mais il est peut etre encore un peu tôt...

J18

Ce matin j'ai la bouche poivrée et une sensation de langue brûlée. Quelle fatigue hier! Pour le moment je me sens toujours fatiguée mais moins que hier. C'est peut-être juste le changement d'horaire! La journée commence seulement...

Cette après-midi j'ai continué à ressentir une certaine fatigue, mais ce soir je déguste... l'infirmière est passée me faire l'injection de granocytes à 20h. Depuis j'ai des douleurs osseuses et musculaires que j'essaie de soulager en me "tordant" sur le canapé. C'est la guerre à l'intérieur, une impression de bombardements qui éclatent tantôt dans un bras, ensuite dans une jambe, en gros partout… J'espère que ça ne va pas durer toute la nuit ! Je viens de prendre un Dafalgan. Vivement qu’il fasse effet.

J17

Ce matin je me sens légèrement nauséeuse. Le contour des yeux est toujours marqué. L’infirmière vient juste de s’en aller. Elle m’a fait mon injection quotidienne de granocytes. A ce sujet, le G-CSF ( Neupogen ou Granocytes ) fait pousser les polynucléaires. C’est quoi les polynucléaires ??? Ce site explique les « informations générales en hématologie ».

http://www.unilim.fr/medecine/fmc/hemato/siteinfo/infogale.htm

Prenez quelques instants pour le consulter, je suis certaine qu’il apportera quelques réponses à vos questions et votre prochaine prise de sang sera beaucoup plus compréhensible.

Bilan de la journée: grosse, très grosse fatigue. C'est simple j'ai dormi une grande partie de l'après-midi. Le déjeuner a eu du mal a passer, toujours cet état nauséeux.

J16

Ce matin j'ai commencé les injections de Granocyte. Si l'infirmière prend soin d'injecter le produit doucement, on ne ressent rien. Cet après-midi c'était repos! Côté symptôme j'ai eu une douleur à la poitrine qui résonnait dans le dos. Elle est partie seule après 1 heure. Effet des granocytes? Ce soir, mes yeux sont rouges et picotent. Le contour de l'oeil est enflé.

Comprendre la maladie d'Hodgkin

Je suis tombé par hasard sur ce lien: http://www.atlasducorpshumain.fr/maladies-generales/259-lymphome-de-hodgkin.html. Une vidéo explique brièvement ce qu'est cette maladie.

J15 - Deuxième Chimiothérapie, fin de la première cure.

Grosse angoisse ce matin à mon arrivée dans le service lorsque les infirmières m'ont annoncé que mes globules blancs sont bas et qu'il faut attendre le feu vert du médecin pour démarrer le traitement. Les leucocytes sont à 3200. Il m'a expliqué qu'au 15 jours, la numération des globules est dans une phase ascendante, ma moelle réagit beaucoup aux traitements, que c'est normal. Soulagement... je vais quand même pas prendre du retard dès la deuxième chimiothérapie! Il va me prescrire des piqûres dès demain matin et ce pendant 7 jours pour booster ma moelle. J'adoooooorre les piqûres! Il a bien pris soin de me dire qu'elles s'accompagneront certainement de douleurs osseuses. Bref, je suis là assise en attendant le début des traitements. Une adolescente est assise à côté de moi... 17 ans et qui est là pour sa première chimiothérapie. Elle a la même chose que moi, découvert par les mêmes symptômes ou presque: une angine. Les symptômes du jour: douleurs articulaires aux jambes et léger mal de ventre.

J14

Ce matin j'ai droit à une prise de sang pour vérifier la NFS (Numération Formule Sanguine). D'après Wikipedia: L'hémogramme, numération formule sanguine (NFS), examen hématologique complet ou hémato complet est l'analyse quantitative (numération) et qualitative (formule) des éléments figurés du sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Passage obligé avant la chimiothérapie qui aura lieu demain matin si cette prise de sang est bonne, mais elle sera bonne!
Depuis quelques jours, la toux liée à mon lymphome avait plutôt bien régressé. Mais depuis deux jours je toussote de nouveau un peu sans savoir si c'est lié à cela ou bien si c'est lié à un léger refroidissement. A suivre...

J11

Je suis en mode pause (vis à vis du blog) jusqu'à vendredi... je n'ai pas eut d'autres effets secondaires et j'ose espérer que je serai tranquille jusqu'à cette prochaine chimiothérapie.
Excellente semaine à toutes et tous!

J8

Voilà une semaine que j’ai eut ma première chimiothérapie. Dans 7 jours, avec la prochaine j’aurai fini ma première cure sur les 4 prévues. C’est mon jour de repos et je vais essayer d’en profiter au mieux. Question effets secondaires, je n’ai pas de pustules luminescentes ou de protubérances qui me poussent dans le dos. Ouf! Pourvu que ça dure!

J7

Enfin une belle journée ensoleillée qui se dessine... Quant à moi, réveil à 5h45, je réceptionne la livraison ce matin. Promis, je quitterai plus tôt le travail ce soir!

J6

Ce matin le post va être très court. Côté effets secondaires: RAS. Sinon la nuit n'a pas été très reposante. Vous savez, cette sensation d'excitation que l'on peut avoir une nuit de pleine lune. Excellente journée à vous tous!

J5

Hier soir au couché, j'avais des impatiences dans les jambes... cette sympathique recherche de position qui permettrait de soulager le tiraillement dans les articulations et muscles des jambes, recherche vaine bien entendue. Ce matin je n'ai plus cette sensation, la langue est légèrement sensible encore. Pas de grosse fatigue. Les bras ne me font plus mal.
Ce soir, je ne ressens plus cette sensation de brûlure sur la langue.

J4

Ce matin l'estomac me joue un peu des tours, ça gargouille mais cela ne m'empêche pas de déjeuner avant d'aller travailler. La douleur au poignet gauche est moins marquée. Je ressens la même au bras droit ce matin. Niveau de fatigue ? Ca va.
Ce soir, la douleur aux bras a quasiment disparue. Une sensation de langue brûlée comme lorsqu'on se la brûle en buvant un thé très chaud... Pour le reste, rien a signaler. Prochaine chimio dans 10 jours. Le rythme est de 1 cure par mois. Une cure = 2 chimios. Bonne soirée à toutes et tous, et un clin d'oeil à mes ami(e)s.

J3

C'est dimanche matin, jour de grasse matinée, fatigue habituelle ou inhabituelle? fatigue somme toute largement surmontable. Plus embêtant, cette douleur musculaire au dessus de poignet gauche est toujours présente, et ce matin cette zone me démange. Une impression pour le moment, on verra plus tard, mais je commence à ressentir cette douleur au niveau des muscles des jambes.

Peu importe, on va se préparer: nous fêtons à midi le troisième anniversaire de ma nièce Liza! Pierrade au menu! Joyeux anniversaire Liza!

Ce soir, mon bras me fait moins mal.

J2

Ce matin: rien à signaler
Cet après-midi: picotements autours des yeux et les pommettes sont légèrement enflées. Douleurs musculaires au dessus du poignet gauche, ça remonte dans le bras. Douloureux au touché.
Ce soir le bras me fait toujours mal.

J1: le 12/03/2010

Et voilà, le grand jour, ma première chimiothérapie.
Début des traitements 9h00, fin des traitements 13h00.
Goût métallique apparu vers la fin des traitements.
Légère fatigue le reste de la journée.
Pas de nausées, et aucun autre effet pour le moment.

Je démarre mon blog!

En arrivant sur ce blog vous savez certainement déjà ce qu'est la maladie d'Hodgkin. Pour cette raison, je n'ai pas envie de vous ennuyer en décrivant pour la nième fois le détail des protocoles, le déroulement des examens,etc... l'idée est de vous donner un point de comparaison sur les effets secondaires liés aux traitements, mais aussi mes expériences et autres ressentis.

Mon souhait est de pouvoir vous aider à travers mon aventure, et pourquoi pas bénéficier aussi d'un retour sur votre propre expérience.

Le traitement qui me sera administré est le traitement de référence c'est à dire 4 cures d'ABVD suivit d'un mois de radiothérapie.

Bienvenue à toutes et tous.