Quelques nouvelles

Près d'un an après le début des traitements, les examens sont encouragents. Il faut maintenant continuer à vivre. J'ai totalement repris mon rythme d'avant. Question sport, c'est pas facile mais je sens que ça revient un peu. Il faudra certainement un peu plus de temps. Mes cheveux repoussent, mais très bouclés! Il parait que ça arrive souvent. Un vrai petit mouton, mais pour l'instant il n'y a pas grand chose à faire... Je commence seulement à pouvoir les attraper avec le petit lisseur. Bises et courage à tous!

J141 - Vendredi 30/07 - Fin des traitements - Fin de la tomothérapie

C'est fini! j'attends le prochain scanner ou pet-scan qui me permettra d'avoir un bilan sur ces 141 jours de traitements. Comme vous le constatez, pas d'explosion de joie... pas facile de se réjouir tant que je ne sais pas si toutes les lésions ont bien disparues. C'est spécial vraiment comme sentiment. Pour en revenir à la tomothérapie, les effets secondaires ont été les suivants: mal à avaler à partir de la mi-traitement, une légère toux, la peau a rougit comme si j'avais pris un coup de soleil. Je n'ai pas eu le droit d'appliquer des crèmes hydratantes ou autre crème solaire, ni même de la biafine qui est proscrite. La plus grosse difficulté avec ce traitement a été de porter le masque pendant les séances et de faire les allers-retours tous les jours (250kms). Heureusement que les taxis-ambulances m'ont conduit pendant tout ce mois de juillet.
Voilà, je reviendrai régulièrement alimenter ce blog, je ferai certainement une pause mais je n'oublierai pas toutes les personnes qui m'ont soutenue.
Merci à elles!
Bonnes vacances à celles ou ceux qui sont sur le départ.

J116 - Début de la tomothérapie

Il y a beaucoup à dire...
Après un entretien avec mon hématologue la semaine passée, il m’a confirmé que les traitements avaient permis une réduction de 85% de la masse tumorale. Les 15% restants seront normalement balayés par la tomothérapie. Ces 15% sont en partie constitués de fibroses, si j’ai bien compris c’est le nid de la masse. Il est constitué de vaisseaux sanguins qui nourrissent la tumeur. D’où l’intérêt de la radiothérapie qui va griller un peu tout ça afin d’éviter des rechutes au sein de ces nids.
Vous vous souvenez que j'avais passé un angioscanner? En fait il a révélé une embolie pulmonaire. Les essoufflements, la toux qui revenait et qui m'inquiétait, tout ceci était lié à l'embolie!
Depuis quelques jours déjà je n'ai plus de symptômes et pourtant par précaution, l'hématologue m'a prescrit 3 mois d'INNOHEP (fluidifiant pour le sang) et qui se présente sous la forme d'une injection sous cutanée tous les jours. Et dire que je n'aimais pas les piqûres!
Sinon aujourd'hui, pour en revenir à la radiothérapie, j'ai débuté la tomothérapie. Le protocole prévoit une vingtaine de séances de 30mn dont 8mn de rayons. L'épreuve du masque: si vous souffrez comme moi d'une légère claustrophobie, lorsqu'on vous pose le masque qui a été moulé au millimètre près lors de la précédente visite, c'est un moment très désagréable, de panique... Une fois fixé à la table d'examen, il est si près du buste et de la tête que tous mouvements est impossible. Et quand je dis impossible, même bouger les lèvres et battre des cils est quasi impossible. Gros moment de stress. La douce musique n'apaise rien. Mais c’est certainement, je vais m’y habituer. En plus comme c’était la première séance, elle a durée une heure. Demain, j’y retourne !

J99 - le 18 juin 2010 - FIN DES CHIMIOS - FIN DE LA 4ème cure

Me voici de retour sur le blog après quelques jours d'absence.
99 jours après ma première chimiothérapie voici enfin la dernière!
99 jours de traitements heureusement sans retard, les chimio se sont enchainées selon le calendrier, tous les 15 jours.
99 jours le jour de l'appel du 18 juin, l'appel à continuer le combat, l'appel à la résistance.
J'ai tardé à écrire que c'était la dernière, croyez-moi, c'est pas facile à l'écrire.

J97

Des douleurs au ventre jeudi soir dernier qui m’ont empêché de dormir ainsi qu’un goût amer en bouche m’ont conduit vendredi matin chez le généraliste, lequel a diagnostiqué une mycose à la gorge due à l’inhalateur Qvar (j’aurai du prendre soin de rincer ma bouche après chaque prise, mais je ne le savais pas !) et une inflammation au ventre.

Mardi j’ai fait une fibroscopie pulmonaire suite aux problèmes respiratoires relevés la semaine précédente. Cet examen n’a rien révélé de particulier mis à part une légère inflammation.
Pour plus de sécurité, l’hématologue m’a prescrit un angioscanner pour demain, veille de ma dernière chimiothérapie.

Aujourd’hui j’avais rendez-vous avec un professeur en radiothérapie à Strasbourg car la position de mon lymphome nécessite un traitement par tomothérapie. Tomothérapie ???!? La thomothérapie associe dans une même machine un accélérateur de particules (appareil de traitement) et un scanner (appareil d’imagerie). La technique utilisée par cet appareil de traitement est la RCMI (Radiothérapie Conformationnelle avec Modulation d’Intensité). Elle permet d’adapter et de moduler précisément la dose d’irradiation au volume de la tumeur en limitant l’exposition des organes sains. L’intérêt de la tomothérapie par rapport à la radiothérapie est résumé dans cette dernière phrase.

Donc contrairement à ce qui avait été dit, je n’aurai qu’un court répit entre la fin de la chimiothérapie et la tomo car les soins débuteront dès le 5 juillet prochain pour une durée de 4 semaines. Soit une dose si je me souviens bien d’environ 34 grays.

J85 - 7ème chimio - 4ème cure

En me voyant tousser, fatiguée, et essoufflée, et à nouveau un petit 38 de température l'hématologue m'a fait passer une batterie d'examens: un écho doppler (recherche d'un problème veineux), une radio du thorax, un électrocardiogramme, et une prise de sang. Dans l'ensemble, tous ces examens sont bons! Cerise sur le gâteau, il m'a communiqué très succinctement les résultats du scanner: il est bon tout simplement. Dans ce tourbillon d'examens, je n'ai même pas demandé plus de détails comme par exemple si la masse tumorale avait complètement disparue ou pas, etc... bref ce sera pour la prochaine fois. Enorme méga fatigue cet après-midi, c'est simple j'ai dormie encore et encore. Ce soir j'ai ce goût métallique en bouche qui est plus présent que les autres fois, mais rien de dramatique. Dois-je préciser que ce soir je me sens soulagée? Reste à comprendre d'où vient cette température et cette toux puisque tous les examens réalisés cette semaine n'ont rien décelé mais bon, pas de grande inquiétude !

J84

Ce matin c'était le rituel de la prise de sang. Les globules blancs à 5000, c'est bon pour la chimio, mais moins important que les autres fois malgré Neutrogen. Je n'ai pas toutes les valeurs, mais le bleu sur mon bras, et le fait qu'après quelques heures j'ai saigné en enlevant le pansement me fait penser à une baisse de plaquettes. Jusqu'à la précédente prise de sang, leur nombre était très bon. On verra demain. D'ailleurs j'attends avec impatience le résultat du scanner. Concernant la toux, je suis allé chez mon médecin traitant. Résultat, j'avais 38 de température, mais d'après lui je n'ai pas d'infection pulmonaire. J'ai les bronches encombrées. Il m'a prescrit un antibiotique Mononaxy 500 (2 à midi pendant 5 jours) et une solution pour inhalation Qvar (2 bouffées matin et soir). Je sais je suis très précise, mais ce blog est la pour ça non? :-)